sabato 2 ottobre 2010

Viaggio a Bologna

I miei post sono sempre più rari, ma tant'è ... ci sono fermate a richiesta e fermate obbligatorie, qualche volta capolinea.
Bologna è (stata) sicuramente una fermata obbligatoria.
Dopo più di due anni di sofferenza, tra visite, ricoveri, coliche e tanta tanta speranza, un dì di Giugno siamo capitati a Bologna per valutare se alla malattia (ormai fuori controllo) di Aurora si sarebbe potuto porre rimedio.
Ci siamo presentati all'equipe del Prof. Bruno Cola, chirurgo del Sant'Orsola, per un consulto.
Si consideri che a Bologna hanno una casistica "monstre" di m. di Crohn, primi in Italia e secondi in Europa.
A seguito del consulto, una serie di esami (effettuati i primi di settembre) hanno documentato una situazione di estrema gravità, tale da consigliare un intervento da effettuarsi nel più breve tempo possibile.
Intervento effettuato in data 17 settembre della durata di otto ore.
I primi tre giorni sono stati durissimi per Aurora a causa del dolore e degli effetti collaterali di alcuni farmaci usati per alleviare il dolore.
A distanza di un paio settimane dall'intervento dimissioni ed inizio di una nuova vita (sperabilmente).
Ad oggi persistono dolore e debolezza ma tutto nella normalità; l'ottima notizia è la funzionalità ripristinata dell'intestino, tant'è che ha ripreso a mangiare alimenti che da anni non si poteva più permettere.

Arrivederci alla prossima fermata.

martedì 10 febbraio 2009

Annus "tremendus"

E' passato addirittura un anno dall'ultima volta che ho scritto, e meno male che mi ero riproposto di scrivere a cadenza piu' ravvicinata di sei mesi!
Che cosa e' stato il 2008 per me ed Aurora?
"Anno bisesto, anno funesto", recita uno dei piu' abusati luoghi comuni.
Sia vero o falso, gli accadimenti del 2008 oggettivano una realta' ben precisa: e' stato un annus horribilis.
Beh, non esageriamo: mi invento un latinismo maccheronico non avendo voglia di googlare per cercare la traduzione esatta per ri-definire il 2008 come "annus --tremendus--"
In effetti e' accaduto un po' di tutto:
Aurora ha avuto ad inizio anno un episodio acuto dei suoi problemi di salute che l'hanno portata (ci hanno portati) fino ad Acqui Terme per le cure del caso.
Come infatti sapete dalle fermate precedenti, qualcuno con la erre moscia ha deciso di cancellare l'unica struttura a Genova degna di questo nome che si occupa della terapia chirurgica e del relativo follow up della malattia di Crohn.
Ci siamo pertanto dovuti attrezzare per rintracciare il chirurgo che aveva in cura Aurora che nel frattempo si era trasferito presso una struttura ad Acqui Terme, piccola ma incredibilmente funzionale, e per di piu' convenzionata con il SSN.
Passata l'emergenza e ripristinata la situazione, verso giugno per sua somma sfortuna le e' capitato un altro problema di salute (non connesso alla sua malattia) che l'ha costretta (ci ha costretti) ad una corsa al pronto soccorso ed ad un intervento chirurgico ambulatoriale senza anestesia.
Incidentalmente la cosa non e' ancora completamente risolta ed in futuro potrebbe essere necessario un nuovo intervento chirurgico correttivo (questa volta in sala operatoria) per rimediare in maniera definitiva al problema.
Fatta una settimana di ferie a luglio(durante le quali ho staccato zero a causa di un'urgenza lavorativa che mi ha costretto a fornire la reperibilita') ad agosto Aurora ha avuto un mezzo collasso a causa delle elevate temperature sul posto di lavoro, seguito da un nuovo periodo di mutua (incidentalmente ha giugno e' stata costretta a recuperare dall'intervento in soli due giorni a causa delle pressioni del datore di lavoro) alla fine del quale e' arrivata una lettera di licenziamento.
A questo evento probabilmente dedichero' una fermata speciale in futuro: per ora anticipo solamente che abbiamo fatto causa (tramite un avvocato) al datore di lavoro e il prossimo due marzo ci sara' una prima udienza conciliativa alla quale, in caso di mancato accordo, seguira' la causa vera e propria.
Non bastassero questi problemi, ci si mettono pure i parenti (NON genitori) anziani che, non contenti di essere accuditi in malattia dai nipoti qualche volta anche a loro spese, pretendono, sono arroganti, ti fanno i conti della spesa fino all'ultimo centesimo (come se la benzina ed i parcheggi li regalassero, vero?) e ti dicono questo non mi piace, questo non va bene, perche' sei arrivata cosi' tardi e compagnia cantante ... non ne avessimo abbastanza delle nostre di rogne!

Per quanto mi riguarda, la salute va abbastanza bene: l'anno scorso ho fatto una colonscopia di controllo ed e' risultata negativa; in compenso il 23 dicembre scorso (l'ultimo giorno prima della pausa natalizia) ho avuto un incidente con la moto (non per mia colpa) del quale accuso ancora i postumi. Magari anche a questo evento daro' evidenza tramite apposita fermata.

Il lavoro (mio, quello di Aurora, come gia' detto, e' andato) procede tra mille incertezze e ristrutturazioni.

Se il 2008 e' stato un annus tremendus, non e' che il 2009 sia iniziato sotto migliori auspici ...

Forza e coraggio.

Arrivederci alla prossima fermata.

giovedì 31 gennaio 2008

Anno nuovo, vita nuova!

Negli ultimi mesi sono stato estremamente "indaffarato": sono passati sei mesi dall'ultimo post!
:-)

Scherzi a parte, eccomi di nuovo qui.

Dunque, dove eravamo rimasti?
Il mio problema di transito si e' risolto grazie alla terapia, che e' stata talmente efficace che ho preso anche un congruo numero di chili (grazie anche ad una bellissima vacanza estiva a Maiorca "tutto relax") dei quali ho faticato, e non poco, a liberarmi (e questo, dal punto di vista della malattia, e' sicuramente un buon segno).
Dal punto di vista lavorativo, gli ultimi mesi del 2007 sono trascorsi piuttosto velocemente, tra traslochi, ordini di servizio e gestione di progetti di ricerca.
La fine del 2007 e l'inizio del 2008 sono stati piuttosto "movimentati" a causa di un virus intestinale che Aurora ed io ci siamo affettuosamente scambiati; Aurora ha avuto la peggio dal momento che e' stata costretta a ben 20 giorni di malattia nelle prime settimane dell'anno.
In aggiunta a tutto cio', Aurora dovra' sottoporsi a breve ad un ricovero ospedaliero per effettuare una serie di controlli endoscopici per verificare se e' tutto ok.

In Piemonte.

La sanita' in Liguria funziona benissimo.

E qui mi fermo per evitare querele.

Arrivederci alla prossima fermata (tra meno di sei mesi, spero!)

venerdì 29 giugno 2007

Tra felicita' e paura

Ritorno a scrivere dopo parecchio tempo.
Recentemente ho effettuato alcuni controlli clinici dai quali e' risultato che la malattia e' in fase di riacutizzazione.
In aggiunta a questo, un esame istologico ha mostrato una degenerazione funzionale della mucosa gastrica, che non e' che faccia dormire propriamente sonni tranquilli, e che sicuramente sara' da tenere sotto controllo negli anni a venire.
Questo fatto, unitamente a problemi "meccanici" di transito a carico dell'intestino tenue (dovuti alla stenosi, ovvero al restringimento a carico della parete intestinale) mi causano notevoli difficolta' digestive, alle quali riesco solo parzialmente a sopperire tramite la terapia farmacologica.
So che presto dovro' sottopormi alla chirurgia, e questo mi spaventa non poco, sia perche' si tratterebbe di un intervento decisamente importante, sia per le eventuali gravi complicanze dello stesso (sepsi).
Cio' nonostante cerco di vivere alla giornata, cercando di gestire i problemi gestibili e di farmi scivolare addosso quelli ingestibili, cogliendo le gioie e le soddisfazioni che la vita mi presenta strada facendo: un matrimonio felice, soddisfazioni sportive (la mia squadra del cuore e' tornata nel calcio che conta dopo una lunghissima assenza e dopo aver calcato i campetti di periferia) e (poche) soddisfazioni lavorative.
In ogni caso prendo quello che la vita mi da' e cerco sempre di guardare avanti, conservando nel mio cuore i ricordi piu' belli e rimuovendo le brutte esperienze ma soprattutto evitando i rimpianti per quello che sarebbe potuto essere e non e' stato.
Dum loquimur, fugerit invida aetas.

Arrivederci alla prossima fermata.

domenica 1 aprile 2007

Il mio lavoro

Ho la fortuna di avere due genitori favolosi che mi hanno permesso di studiare e di realizzare i miei sogni professionali.
E' stata difficile per i miei genitori, perche' ho due fratelli e ad entrambi e' stata concessa l'opportunita' di studiare.
Come quasi tutti i laureati ho ottenuto l'indipendenza economica in eta' avanzata: mi sono laureato in ingegneria elettronica nel 1994, a ventisei anni (solo un anno fuori corso) con il punteggio di 101/110; lo stesso anno ho conseguito l'abilitazione alla professione di ingegnere (essendo militesente a causa della malattia, ho affrontato l'esame di stato subito dopo la laurea, essendo ancora fresco di "esami"); per due anni ho fatto qualche stage e qualche lavoretto in universita' e nel 1996 ho ottenuto il mio primo contratto di lavoro vero e proprio presso una software house di Torino.
La mia prima esperienza lavorativa e' pertanto coincisa con la mia prima esperienza di vita "lontano da mammà".
Per una coincidenza fortunata, dopo circa un anno di vita torinese sono stato assegnato ad un progetto in Elsag. Ho fatto pertanto ritorno nella mia citta' con l'incentivo, tra l'altro, dell'indennita' di trasferta, essendo assunto su Torino.
Nel 1998, al termine dell'esperienza in Elsag, vengo assunto in Marconi per andare a lavorare in un laboratorio software come programmatore.
Da allora ho percorso le tappe principali della gavetta ed oggi lavoro in Selex Communications (nata da una costola di Marconi) come sistemista nell'area Ricerca e Sviluppo.
Lavorativamente mi considero una persona fortunata, dato che ho avuto l'opportunita' di svolgere il lavoro che "sognavo" da studente. Professionalmente e' una cosa che auguro a chiunque!

venerdì 9 marzo 2007

Due Crohn ed una capanna

Come tutte le malattie aventi andamento cronico, la malattia di Crohn causa l'alternanza di periodi di benessere (anche lunghi) a periodi di acuzie, che possono essere anche essi lunghi e difficili da superare.
La malattia di Crohn, ancorche' invalidante, non causa grosse manifestazioni esteriori, per cui "in apparenza" sovente nascondiamo, dietro ad un aspetto che puo' essere anche "discreto", dolore e disagio.
Qualcuno dice che siamo come quella frutta che la compri perche' la vedi bellissima salvo poi scoprire che e' marcia quando la tagli a meta'.

E' una malattia che colpisce negli aspetti piu' intimi della persona: dolore addominale, improvvisa impellenza di andare al bagno (magari davanti all'altare oppure in presenza dell'amministratore delegato durante un'importante relazione) e ulcerazioni li' dove non batte il sole, nei casi piu' lievi.
Nei casi piu' gravi, importanti interventi chirurgici demolitivi all'intestino (anche ripetuti nel tempo: spesso la situazione e' talmente complessa che occorre intervenire in piu' tempi, e poi esiste il rischio di recidiva nei tratti non asportati), stomia (il sacchetto per chi non e' piu' in grado di eseguire normalmente le funzioni fisiologiche) e, nei casi estremi, la morte, che il piu' delle volte e' causata dalle infezioni post operatorie in persone con il sistema immunitario compromesso dai farmaci. Quest'ultima casistica e' per fortuna molto rara.

Come si puo' capire, non e' facile vivere al nostro fianco, per cui domani, se il vostro lui e la vostra lei vi diranno di avere la malattia di Crohn, pensateci bene: dovete essere disposti ad una vita di rinunce, di sacrifici, di preoccupazioni, condita da periodici ricoveri, fatta di giornate passate a letto senza (per voi che state bene) un apparente motivo, magari con i figli che piangono, da accompagnare a scuola, da vestirli, fargli da mangiare, lavarli e rassicurarli.
Le ferie salteranno all'ultimo momento oppure dovrete ritornare urgentemente da una trasferta all'estero perche' il vostro partner sta malissimo.

Personalmente conosco almeno due persone, sposate, che hanno divorziato a causa della malattia del partner.

Una soluzione, apparentemente folle, a tutto cio' io l'ho trovata: mi sono sposato con una persona che ha il mio stesso problema. E' una soluzione di vita e di amore, di comprensione e di vita vissuta alla giornata.
Personalmente sono al settimo anno tra fidanzamento e matrimonio e sono felicissimo della scelta intrapresa.

E ho gia' visto tanto di quello che ho detto.

Arrivederci alla prossima fermata.

domenica 4 marzo 2007

Vive la France!

Di solito per spostarmi non utilizzo i mezzi pubblici.
Faccio parte della schiera delle migliaia di miei concittadini che per spostarmi utilizzo uno scooter.
Mi sono dotato di giacca motociclistica impermeabile con imbottitura termica removibile (così posso usarla anche in primavera), di ghette impermeabili, di sottocasco e cerata, in maniera da poterla utilizzare con qualsiasi condizione meteo.
Se esistessero le catene per moto probabilmente utilizzerei lo scooter anche sulla neve!
Per spostarmi non ho mai utilizzato i mezzi pubblici, salvo in rare occasioni.
Lavoro a circa 14 km da casa mia e per raggiungere la sede di lavoro devo prendere tre mezzi pubblici: trovando le coincidenze al minuto, un'ora per andare ed una per tornare, altrimenti un'ora e un quarto.
Troppo, sinceramente troppo, anche se la distanza è ragguardevole: non vivo di solo lavoro ma ho altri interessi nella vita.

Nella mia città, recentemente, per tentare una difficilissima operazione di risanamento del bilancio e per far funzionare meglio il servizio, l'azienda trasporti è stata ceduta ad un gruppo d'Oltralpe che ha introdotto immediatamente le seguenti migliorie:
  • ritocco del biglietto con aumento del 20%
  • taglio delle corse
  • proliferazione delle corsie gialle (ribattezzati beffardamente "corridoi di qualità") con l'unico apparente fine di far cassa sulle multe, visto che gran parte delle nuove corsie gialle nelle ore di punta rimangono desolatamente vuote
  • trattamenti particolari per gli invalidi ed i meno abbienti che sono costretti a estenuanti code in un unico punto di raccolta per ottenere il diritto ad un abbonamento agevolato
  • Biglietterie automatiche che, anziche' restituire il resto del biglietto, restituiscono "buoni" da farsi rimborsare entro tre giorni dall'emissione in poche biglietterie della citta' pena la decadenza al diritto
Il bilancio dell'azienda trasporti locale e' in pesante deficit.
Questa pero' non e' una giustificazione per penalizzare l'utenza e gli altri cittadini, ma soprattutto non e' un buon motivo per farsi prendere per il collo (l'amministrazione comunale) da un gruppo imprenditoriale che basa i propri rapporti con il cittadino e le istituzioni sulla prevaricazione e sull'abuso di potere.
Politici fate qualcosa!

Arrivederci alla prossima fermata (non di mezzi pubblici, pero' :-) )