venerdì 29 giugno 2007

Tra felicita' e paura

Ritorno a scrivere dopo parecchio tempo.
Recentemente ho effettuato alcuni controlli clinici dai quali e' risultato che la malattia e' in fase di riacutizzazione.
In aggiunta a questo, un esame istologico ha mostrato una degenerazione funzionale della mucosa gastrica, che non e' che faccia dormire propriamente sonni tranquilli, e che sicuramente sara' da tenere sotto controllo negli anni a venire.
Questo fatto, unitamente a problemi "meccanici" di transito a carico dell'intestino tenue (dovuti alla stenosi, ovvero al restringimento a carico della parete intestinale) mi causano notevoli difficolta' digestive, alle quali riesco solo parzialmente a sopperire tramite la terapia farmacologica.
So che presto dovro' sottopormi alla chirurgia, e questo mi spaventa non poco, sia perche' si tratterebbe di un intervento decisamente importante, sia per le eventuali gravi complicanze dello stesso (sepsi).
Cio' nonostante cerco di vivere alla giornata, cercando di gestire i problemi gestibili e di farmi scivolare addosso quelli ingestibili, cogliendo le gioie e le soddisfazioni che la vita mi presenta strada facendo: un matrimonio felice, soddisfazioni sportive (la mia squadra del cuore e' tornata nel calcio che conta dopo una lunghissima assenza e dopo aver calcato i campetti di periferia) e (poche) soddisfazioni lavorative.
In ogni caso prendo quello che la vita mi da' e cerco sempre di guardare avanti, conservando nel mio cuore i ricordi piu' belli e rimuovendo le brutte esperienze ma soprattutto evitando i rimpianti per quello che sarebbe potuto essere e non e' stato.
Dum loquimur, fugerit invida aetas.

Arrivederci alla prossima fermata.

domenica 1 aprile 2007

Il mio lavoro

Ho la fortuna di avere due genitori favolosi che mi hanno permesso di studiare e di realizzare i miei sogni professionali.
E' stata difficile per i miei genitori, perche' ho due fratelli e ad entrambi e' stata concessa l'opportunita' di studiare.
Come quasi tutti i laureati ho ottenuto l'indipendenza economica in eta' avanzata: mi sono laureato in ingegneria elettronica nel 1994, a ventisei anni (solo un anno fuori corso) con il punteggio di 101/110; lo stesso anno ho conseguito l'abilitazione alla professione di ingegnere (essendo militesente a causa della malattia, ho affrontato l'esame di stato subito dopo la laurea, essendo ancora fresco di "esami"); per due anni ho fatto qualche stage e qualche lavoretto in universita' e nel 1996 ho ottenuto il mio primo contratto di lavoro vero e proprio presso una software house di Torino.
La mia prima esperienza lavorativa e' pertanto coincisa con la mia prima esperienza di vita "lontano da mammà".
Per una coincidenza fortunata, dopo circa un anno di vita torinese sono stato assegnato ad un progetto in Elsag. Ho fatto pertanto ritorno nella mia citta' con l'incentivo, tra l'altro, dell'indennita' di trasferta, essendo assunto su Torino.
Nel 1998, al termine dell'esperienza in Elsag, vengo assunto in Marconi per andare a lavorare in un laboratorio software come programmatore.
Da allora ho percorso le tappe principali della gavetta ed oggi lavoro in Selex Communications (nata da una costola di Marconi) come sistemista nell'area Ricerca e Sviluppo.
Lavorativamente mi considero una persona fortunata, dato che ho avuto l'opportunita' di svolgere il lavoro che "sognavo" da studente. Professionalmente e' una cosa che auguro a chiunque!

venerdì 9 marzo 2007

Due Crohn ed una capanna

Come tutte le malattie aventi andamento cronico, la malattia di Crohn causa l'alternanza di periodi di benessere (anche lunghi) a periodi di acuzie, che possono essere anche essi lunghi e difficili da superare.
La malattia di Crohn, ancorche' invalidante, non causa grosse manifestazioni esteriori, per cui "in apparenza" sovente nascondiamo, dietro ad un aspetto che puo' essere anche "discreto", dolore e disagio.
Qualcuno dice che siamo come quella frutta che la compri perche' la vedi bellissima salvo poi scoprire che e' marcia quando la tagli a meta'.

E' una malattia che colpisce negli aspetti piu' intimi della persona: dolore addominale, improvvisa impellenza di andare al bagno (magari davanti all'altare oppure in presenza dell'amministratore delegato durante un'importante relazione) e ulcerazioni li' dove non batte il sole, nei casi piu' lievi.
Nei casi piu' gravi, importanti interventi chirurgici demolitivi all'intestino (anche ripetuti nel tempo: spesso la situazione e' talmente complessa che occorre intervenire in piu' tempi, e poi esiste il rischio di recidiva nei tratti non asportati), stomia (il sacchetto per chi non e' piu' in grado di eseguire normalmente le funzioni fisiologiche) e, nei casi estremi, la morte, che il piu' delle volte e' causata dalle infezioni post operatorie in persone con il sistema immunitario compromesso dai farmaci. Quest'ultima casistica e' per fortuna molto rara.

Come si puo' capire, non e' facile vivere al nostro fianco, per cui domani, se il vostro lui e la vostra lei vi diranno di avere la malattia di Crohn, pensateci bene: dovete essere disposti ad una vita di rinunce, di sacrifici, di preoccupazioni, condita da periodici ricoveri, fatta di giornate passate a letto senza (per voi che state bene) un apparente motivo, magari con i figli che piangono, da accompagnare a scuola, da vestirli, fargli da mangiare, lavarli e rassicurarli.
Le ferie salteranno all'ultimo momento oppure dovrete ritornare urgentemente da una trasferta all'estero perche' il vostro partner sta malissimo.

Personalmente conosco almeno due persone, sposate, che hanno divorziato a causa della malattia del partner.

Una soluzione, apparentemente folle, a tutto cio' io l'ho trovata: mi sono sposato con una persona che ha il mio stesso problema. E' una soluzione di vita e di amore, di comprensione e di vita vissuta alla giornata.
Personalmente sono al settimo anno tra fidanzamento e matrimonio e sono felicissimo della scelta intrapresa.

E ho gia' visto tanto di quello che ho detto.

Arrivederci alla prossima fermata.

domenica 4 marzo 2007

Vive la France!

Di solito per spostarmi non utilizzo i mezzi pubblici.
Faccio parte della schiera delle migliaia di miei concittadini che per spostarmi utilizzo uno scooter.
Mi sono dotato di giacca motociclistica impermeabile con imbottitura termica removibile (così posso usarla anche in primavera), di ghette impermeabili, di sottocasco e cerata, in maniera da poterla utilizzare con qualsiasi condizione meteo.
Se esistessero le catene per moto probabilmente utilizzerei lo scooter anche sulla neve!
Per spostarmi non ho mai utilizzato i mezzi pubblici, salvo in rare occasioni.
Lavoro a circa 14 km da casa mia e per raggiungere la sede di lavoro devo prendere tre mezzi pubblici: trovando le coincidenze al minuto, un'ora per andare ed una per tornare, altrimenti un'ora e un quarto.
Troppo, sinceramente troppo, anche se la distanza è ragguardevole: non vivo di solo lavoro ma ho altri interessi nella vita.

Nella mia città, recentemente, per tentare una difficilissima operazione di risanamento del bilancio e per far funzionare meglio il servizio, l'azienda trasporti è stata ceduta ad un gruppo d'Oltralpe che ha introdotto immediatamente le seguenti migliorie:
  • ritocco del biglietto con aumento del 20%
  • taglio delle corse
  • proliferazione delle corsie gialle (ribattezzati beffardamente "corridoi di qualità") con l'unico apparente fine di far cassa sulle multe, visto che gran parte delle nuove corsie gialle nelle ore di punta rimangono desolatamente vuote
  • trattamenti particolari per gli invalidi ed i meno abbienti che sono costretti a estenuanti code in un unico punto di raccolta per ottenere il diritto ad un abbonamento agevolato
  • Biglietterie automatiche che, anziche' restituire il resto del biglietto, restituiscono "buoni" da farsi rimborsare entro tre giorni dall'emissione in poche biglietterie della citta' pena la decadenza al diritto
Il bilancio dell'azienda trasporti locale e' in pesante deficit.
Questa pero' non e' una giustificazione per penalizzare l'utenza e gli altri cittadini, ma soprattutto non e' un buon motivo per farsi prendere per il collo (l'amministrazione comunale) da un gruppo imprenditoriale che basa i propri rapporti con il cittadino e le istituzioni sulla prevaricazione e sull'abuso di potere.
Politici fate qualcosa!

Arrivederci alla prossima fermata (non di mezzi pubblici, pero' :-) )

venerdì 2 marzo 2007

L'importante e' la salute

Quante volte abbiamo sentito questa frase? Il piu' classico dei luoghi comuni.
Una frase di circostanza da dire a qualcuno quando qualcosa gli e' andato storto.
Ne siamo proprio sicuri?

Io francamente non mi sento malato, anche se le attestazioni e le cartelle cliniche sostengono il contrario. Per la legge italiana potrei fare richiesta di invalidita' del 46 per cento, mi sarebbe subito riconosciuta.

La domanda e': ha senso farsi assegnare il minimo di invalidita' se non ti serve ad ottenere nessuna agevolazione? Qual e' il rapporto costi/benefici? Dove e' collocato il punto di break nel relativo diagramma?

L'anno scorso e' stato chiuso uno dei centri di riferimento per la chirurgia della mia malattia.
Fiore all'occhiello della sanita' nella mia regione. Una vera rarita'.
Ho mandato un fax di rimostranze alle autorita' preposte, mi e' stato risposto che "La logica con la quale e' stato chiuso il centro non e' di tipo economico ma sociale: occorre creare posti letto per la riabilitazione".
I centri che non funzionano, i pozzi (di denaro) senza fondo invece rimangono aperti. Basta essere amici degli amici di chi conta.
Se in futuro avro' bisogno di terapie chirurgiche dovro' affidarmi alle mani di uno sconosciuto oppure emigrare in Italia o all'estero.

Quest'anno ancora importanti novita': dal primo febbraio vige la regola mediante la quale e' possibile sostituire un principio attivo con un altro simile, purche' "sia sostanzialmente sovrapponibile in termini di efficacia e tollerabilita' ", con il risultato che devo pagare dieci euro quello che fino a ieri pagavo due.
Attenzione attenzione: il concetto del farmaco generico e' stato esteso anche ai principi attivi simili. Il precedente e' di quelli che fanno tremare le ginocchia, in primis ai medici che sono terrorizzati dalle possibili conseguenze.
Si pensi alla sostituzione di un farmaco salvavita! Se il paziente muore la colpa e' del medico.

L'importante e' la salute. Sembra un luogo comune ma in realta' non lo e'.
Molte malattie possono essere curate al meglio. La burocrazia invece e' un male incurabile.

Arrivederci alla prossima fermata.

giovedì 1 marzo 2007

Mi presento

Sono nato il 20 Febbraio 1968.
Secondo alcuni sono Pesci, secondo altri sono ancora Acquario.
Simbolicamente questo essere al confine tra due segni zodiacali ha caratterizzato la mia vita, sempre al confine tra cio' che avrei voluto fare e cio' che sono riuscito ad ottenere.

Non che non abbia ottenuto risultati importanti (per me) nella mia vita, anzi; laurea in ingegneria, lavoro che ho sempre sognato (magari non strapagato ma il lavoro che sognavo da ragazzino, e scusate se e' poco), matrimonio felice.

E allora, dove sta l'essere al confine?

Cinque lettere. C R O H N.

Crohn e' stato un medico americano degli anni Trenta. Ha documentato le caratteristiche di una sindrome infiammatoria dell'intestino avente andamento cronico e dalle caratteristiche invalidanti.
Io ci sono entrato nel 1992, e da allora la mia vita e' cambiata.

In peggio?
Spesso la malattia mi costringe a prolungate assenze dal lavoro ma ad oggi per fortuna sono riuscito ad evitarne le complicazioni invalidanti.
Con tante rinunce. Ma anche con una grande testardaggine e caparbieta' nel cercare di riprendermi nella vita quello che la malattia mi toglieva.

Non so se la mia vita e' meglio o peggio di prima.
Una cosa e' certa: ora la apprezzo e me le gusto fino in fondo, soprattutto nella piccole cose.

Anche la mia Lei ha il Crohn.

Ci vediamo alla prossima fermata.